本文來自一位成功使用生酮飲食控制癲癇發作的家屬對生酮飲食的總結評價，該家屬還專門把孩子看病的經歷撰寫了博客，句句發自肺腑的話語，時刻在鞭笞著醫生和各位家屬，當我們在遭受疾病折磨與摧殘的時候，如何給自己給家人樹立信心，鼓足生的勇氣，比什么都重要。癲癇是一個慢性的腦部神經元異常放電的疾病，部分需要長期的治療，甚至是終身的治療，任何人在患有這種疾病，幾乎可以說是人生的災難，在災難來臨時，有的人退縮了，有的人跑掉了，有的人放棄了，有的人堅持了，這期中的辛酸故事，也許只有經歷了，才能深深體會，娓娓道來，失敗的背后，往往隱藏著成功的經驗，無論成功與失敗，把經歷分享給大家，希望在更多還在堅持治療的患者中，減少就醫曲折的彎路。

　　以下就是家屬發自肺腑的告誡：有很多東西也只有用過了，有很多事情只有經歷過了才知道其中的一些道道。我想說生酮飲食是有效果的，特別是對我們這樣的小孩。效果真的不錯，我們早就應該過去，早就應該用了。我想說幾點：

　　1.用了幾種藥，但效果仍不太理想的朋友，一定要試一下生酮。

　　2.生酮不是喝油，也不是什么難吃的東西，難不難吃關鍵看是誰在做這餐飯。

　　3.生酮當然有副作用，當然麻煩，但相比我們的小孩的發作，我想怎么選擇大家都心里有數吧。

　　4.堅持！很多家長講不能堅持，理由有N個。能不能堅持完全不在小孩，完全在家長，小孩沒有行為能力，自己做不了自己的主，都是我們這些作家長的來決定小孩是不是要用生酮，要用多久。不要拿自己的想法來想小孩。

　　5.試一種藥的時間也就是一個月多一點的時間，能用的藥也就那么幾種，全試試過來也就半年多的時間吧，試過后，行就是行，不行的話就要想別的辦法了，千萬不能拖。

　　6.統計表明，聯合用藥，用了二種藥后仍不能控制的，再聯合三種，四種藥，此時能控制抽搐50%的機會只有15%到20%，這是一個非常低的比例。

　　7.中藥。中藥對個別人的確有效果，但對有DX的多數人來講，一點普遍意義都沒有，更是絕大多數中醫的所謂老同志，號稱能治DX，但竟然沒聽說過嬰兒痙攣癥。寒心啊！個人建議，中醫可以去試試，但千萬別往心里去，就是試試吧了。所謂偏方也一樣道理。

　　8.生酮飲食是一種方法，不是從天上掉下來的，是一百多年前就有的東西，再遠的話可以從《圣經》里找到影子的，其理論在上世紀三十年代就論述的已經很明白了，我們現在用的生酮只是細節有所不同，個別地方有所改進，理論是完全一樣的。中國是找不到太多論述的，要找的話就找國外的資料吧。

　　9.特別要講的是就是對嬰兒痙攣癥這樣的情況，#$選擇應該是生酮，而不是妥泰，也不是ACTH，更不是中藥。這個病會對幾乎所有的藥產生耐藥性，所有的藥到最后都被證明是無效的。這幾乎是一定的，多數人都是這樣的。外國的資料是這樣講的，中國的也是這樣的。千萬不要有一點點僥幸心理。

　　我們用這一個月的評價：

　　1、生酮飲食對我們小孩有效果。

　　2、效果是可以肯定的，很明顯的。拿我們開始生酮以前相比的話，控制了有80%左右了，拿情況#!不好的時候比，控制了80%-90%了。

　　3、小孩一個月來#!大的變化，或者講#!大的副作用就是沒勁，沒有以前鬧人了。但小孩別的情況都要比前面好，無論是說話還是走路。我們比較滿意。

　　4、在用生酮的前期會有各種各樣的問題，每一個我們都沒經驗，每一個我們都沒遇到過。不過沒關系，這些都是可以解決的，都是有專業人員可以指導和幫助解決的。

　　5、按生酮的理論，前三個月，效果能達到控制50%以上的，堅持用的話，效果會比前面更好。我們現在早就達到50%以上了，我很高興看到這些，我也很有信心接著用下去。理論上講，堅持三個的，基本上多數都可以達到控制或者；實際控制抽搐的發生。且基本上都可以達到停用所用的抗DX藥。我有信心做到。

　　2009年10月16號到現在我們小孩已經用生酮飲食有二個月了。每一個月的主要內容都是不一樣的。這一個月我們都在高原，高原當然缺氧了。小孩當然會有一段時間的不適應，這也應該是意料之中的事吧。經歷過那難過的幾天后，我們也想了一些辦法。小孩的情況現在比前面要好的多了。現在的小孩的情況也比較穩定了。這是我們愿意看到的。

　　2009年11月14日到現在我們用生酮有三個月了。我想說幾點這一個月來的感受：

　　1、沒有任何的疑問，生酮是有效的，效果是非常肯定的。

　　2、LGS及WEST的，#!好是直接用生酮就好了，目前為止我還沒有發現更好的更有效的方法了。

　　3、如果在用生酮期間，小孩的情況不好的，且沒有血酮儀的情況下，把尿酮測的多一些，這樣能發現很多原來沒有發現的問題。可以的話，小孩每次尿尿都測一下，觀察一下一天來小孩酮體的變化，結合小孩吃東西的時間及量來比對，這樣能給第二天我們的操作提供證據。

　　4、生酮配餐的比例不是越高越好，有時候太高了會起來相反的作用的，對于每一個具體的小孩來講，是要找到適合他的比例而不更高的比例。

　　5、堅決不要用花生油及調和油及菜子油這些。橄欖油是比較貴一些，但橄欖油的效果是其它別的油沒法做到的。當然棕櫚油及椰子油更好，也更貴，不過在我們這邊市場上根本買不到。

　　6、德巴金，這個藥的確有點問題，不是講這個藥不好。是講，如果用生酮的話，#!好盡快把這個藥減完。當然#!開始的時候也不會感覺到別的什么，但一個月，二個月后，累積的效應就出來。這個藥會影響小孩的酮體的產生的，這一點非常不好，要堅決把這個藥減掉。

　　個別人不要動不動就講：生酮也不行，也騙人的玩意，你看，我們都尿酮都四個加還是不能控制。生酮#!可愛的地方就是，前面出現過的#!好控制效果，就算是后來因為我們什么地方沒有做好，又反復了，只要我們用心排除所有的對生酮不利的東西后，這個效果還會回來，這是所有的西藥不可能達到的。

　　生酮要我們注意的事太多，我們每天要注意的事也當然很多，小孩的現在情況比較穩定，我們很有信心，我們要做的事情還有很多，遠沒達到自己想要的完美，我們正在努力。